Cuando a una persona le diagnostican celiaquía, el primer impacto es emocional. El segundo, casi inmediatamente, es económico. Descubre que, a partir de ese momento, su dieta, el único tratamiento disponible para esta enfermedad crónica y autoinmune, le costará aproximadamente mil euros más al año que la de alguien sin su condición. «Y, a diferencia de un paciente crónico que recoge su medicamento en la farmacia a precio reducido, los celíacos no tienen ninguna ayuda para sufragar el coste del tratamiento», explica la Dra. María Figuerola, médica de familia especializada en patologías crónicas.

La cifra del millar de euros es la estimación anual de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), calculada a partir de una cesta de la compra básica. No incluye las salidas a restaurantes, cumpleaños, fiestas ni ocasiones especiales. Tampoco contempla el tiempo invertido en buscar productos certificados, llamar a fabricantes para consultar sobre las trazas o preparar comida para eventos donde la persona con celiaquía no sabe si habrá opciones seguras para consumir. «Estamos hablando de hacer lo más básico, eso de decir: estoy en modo presupuesto estricto. En cuanto te sales un poco, ya se dispara», describe Irene Puig, responsable de comunicación de la Asociación de Celíacos de Cataluña, entidad fundada en 1977 y que agrupa hoy a unas 6.000 familias.

El coste oculto del gluten

Para entender de dónde proviene el sobrecoste, hay que mirar hacia la producción. Javier Batlle, director de Jansana, un obrador barcelonés con más de noventa años de historia y más de una década especializado exclusivamente en productos sin gluten, lo cuantifica con precisión: «Mientras que la harina de trigo para un profesional de la panadería cuesta entre 0,75 y 0,90 euros el kilo al por mayor, las harinas técnicas y certificadas que nosotros utilizamos oscilan entre los 3 y los 5 euros. Multiplicamos por cinco el coste del ingrediente base».

A ello se suman tiempos de elaboración más largos, mermas por la inestabilidad de unas masas que deben desecharse si no salen perfectas y los protocolos de certificación con analíticas periódicas de superficies, materias primas y producto final. Un control estricto con tolerancia cero que añade más gastos y gestión a la lista, una diferencia que se hace evidente al comparar los precios de los productos con gluten y sin gluten.

Mani Alam, propietario de quince restaurantes en Barcelona, de los cuales dos están certificados sin gluten, como el conocido The Fish & Chips Shop Gluten Free, explica que gestionar un local libre de gluten encarece la producción entre un 10% y un 15% respecto a uno estándar. Esta diferencia operativa se traslada también a la materia prima, y el restaurador lo ilustra con un ejemplo concreto: «El pan normal nos cuesta 50 céntimos y el sin gluten, 1,50 euros. Imagínate la diferencia».

El tiempo también es dinero

Más allá del precio del producto, existen costes que no aparecen en ningún ticket. Alam señala la búsqueda de proveedores como el más significativo para su negocio: «El tiempo que supone buscar todos los ingredientes y que estén certificados también es dinero». Irene Puig añade la dimensión doméstica, como leer etiquetas en el supermercado, localizar restaurantes seguros o gestionar la contaminación cruzada en casa con utensilios separados.

A este desgaste se suma la fatiga mental de convivir con la enfermedad en el ámbito social. La Dra. Figuerola señala que, más allá del gasto económico, el impacto emocional merma considerablemente al paciente: «Ir a tomar algo con los amigos y ser quien constantemente dice "yo aquí no puedo" es duro. Aunque el ocio está más adaptado que hace diez años, al final cansa». Según la doctora, esta presión diaria lleva a muchos afectados al agotamiento psicológico: «Estás cansado de hablar de la contaminación cruzada y asumes que, si sales, pasará lo que tenga que pasar».

Más allá de la cesta

El problema económico comienza mucho antes de que el consumidor llegue a la caja del obrador o del restaurante. Actualmente, se estima que entre el 50% y el 70% de las personas celíacas en España no han sido diagnosticadas. Aunque la prevalencia real de la enfermedad es aproximadamente del 1% de la población, con un 6% adicional de sensibilidad al gluten no celíaca, cerca del 75% de los afectados desconoce que padece la enfermedad. Este infradiagnóstico se explica porque la celiaquía es «una enfermedad camaleónica donde no todos los síntomas son gastrointestinales, sino que puede manifestarse de otras formas como una anemia recurrente, infertilidad, osteoporosis prematura o migrañas», explica Irene Puig.

La Dra. Figuerola lo confirma desde la consulta: «Una de las causas de buscar y descartar el origen de una anemia es la celiaquía. Cuando tienes la enfermedad, existe una mala absorción de los nutrientes, entre ellos el hierro». Ella misma recuerda un caso reciente de una niña de quince años, completamente asintomática a nivel digestivo, a quien detectó la enfermedad a partir de una analítica por anemia.

A todo ello se añade que, en Cataluña, el tiempo medio para obtener un diagnóstico definitivo es de siete años. «Durante todo este periodo, muchos pacientes pasan por un auténtico calvario de pruebas sin que nadie consiga identificar la causa, con el coste adicional que ello supone para el sistema sanitario», lamenta Puig. En este sentido, la Dra. Figuerola recuerda que «la celiaquía al Estado no le cuesta nada, una analítica anual y poco más» cuando se detecta a tiempo. El problema, explica, aparece cuando el diagnóstico llega tarde y ya se han desarrollado complicaciones derivadas de la mala absorción, como osteoporosis o fracturas, que sí implican un impacto sociosanitario y económico mucho mayor.

Contra la lógica del negocio

Javier Batlle tuvo claro desde el principio que quedarse a medio camino no tenía sentido. Por eso, el obrador Jansana renunció al gran público para centrarse en un colectivo minoritario, asumiendo márgenes de beneficio mucho más estrechos. La decisión, sin embargo, estaba avalada por el peso de tres generaciones de oficio familiar y por la convicción de que podían ofrecer un producto que el mercado todavía no garantizaba. Hasta entonces, las alternativas para las personas celíacas se limitaban a productos industriales y congelados, con muy poca variedad. Jansana nació, así, como una apuesta artesana con una clara vocación humana, aunque las cuentas no siempre salieran.

Mientras tanto, Mani Alam se encontró con una realidad similar. Con tres locales en funcionamiento, empezó a notar que algunos clientes habituales dejaban de acudir. Al reencontrarse con ellos por la calle, descubrió que muchos habían sido diagnosticados de celiaquía. Lejos de resignarse a perderlos, decidió crear un espacio completamente libre de gluten, asumiendo también unos márgenes mucho más reducidos. Para hacerlo posible, miró hacia sus raíces y recuperó la harina de garbanzo, un tesoro culinario en Pakistán y la India para conseguir el rebozado perfecto. Su proyecto y el de Jansana demuestran que la rentabilidad no lo es todo, porque el verdadero éxito consiste en lograr que todo el mundo encuentre, por fin, su lugar en la mesa.