Es habitual que, cuando se habla de las demencias en general y de la enfermedad de Alzheimer en particular, se expongan los síntomas, los mecanismos fisiopatológicos, los tratamientos farmacológicos y la rehabilitación; sin embargo, es menos frecuente que se dé la palabra a los familiares y, todavía menos, a los propios enfermos. Y es a ellos y ellas a quienes quiero dar voz en este artículo.

Recordemos, para empezar, qué es la demencia. La demencia describe un grupo de síntomas que afectan a la memoria, al pensamiento y a las capacidades sociales. Los síntomas interfieren en la vida cotidiana de la persona. La demencia no es una enfermedad específica. Son muchas las enfermedades que pueden causar los síntomas de una demencia; algunas pueden tratarse, pero la mayoría no.

Un ejemplo de demencia reversible es el deterioro cognitivo debido a un déficit de vitamina B-12. Este puede estar provocado por una alimentación deficiente o por un problema de absorción intestinal. Otro ejemplo es el deterioro cognitivo que se produce a causa del consumo prolongado de fármacos benzodiacepínicos —diazepam, lorazepam, clonazepam, etc.

Es evidente que el principal problema es el de las demencias irreversibles, entre las que destacan la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia vascular.

Descripción de la demencia

¿Qué le ocurre a una persona enferma de una demencia irreversible? Nancy L. Mace y Peter V. Rabins, autores del libro El día de 36 horas, nos explican que, a menudo, las habilidades sociales más antiguas y la capacidad para la conversación social se conservan mejor que el juicio y la percepción. Por ello, es posible que una persona parezca sana al médico, aunque en realidad sea incapaz de cuidarse a sí misma de manera responsable. Además, en los periodos iniciales de las demencias se alteran las capacidades para tomar decisiones complejas, de naturaleza adaptativa. Un ejemplo de decisión adaptativa sería decidir vender parte del patrimonio o realizar una operación bancaria.

Hasta aquí, una breve descripción de lo que ocurre en una demencia, pero ¿cómo lo vive y cómo lo afronta la propia persona? Citaré algunas viñetas clínicas.

Pere, un señor de 84 años, padecía desde hacía años una demencia. Un día, al intentar explicarme su estancia en un hospital general, dijo lo siguiente: “Estuve en el hospital de Belchite”. Obviamente, se trataba de una afirmación incorrecta, ya que en la localidad aragonesa de Belchite no había ningún hospital. En realidad, Pere se refería a que había ido al hospital de Bellvitge. Era clara la semejanza fonética de ambos términos: Belchite/Bellvitge. La pregunta que me formulé en aquel momento fue qué mecanismo mental había provocado aquel error. La respuesta me la dio su familia: Pere había combatido en la batalla de Belchite, una de las más sangrientas de la Guerra Civil Española. Allí fue hecho prisionero y, posteriormente, internado en un campo de prisioneros. Era evidente que el recuerdo de aquel periodo doloroso se había mantenido casi intacto en su mente. Apenas podía recordar lo que le había ocurrido unos días antes en Bellvitge, pero sí recordaba lo que le había sucedido en Belchite.

Pasar muchas horas frente al ordenador

Otro caso es el de María, una mujer de 82 años. Recientemente la visité en su domicilio, ya que tiene serios problemas de movilidad. Durante la entrevista le pregunté qué tipo de actividades realizaba habitualmente. Me respondió que pasaba muchas horas delante de su ordenador. Lo que más le interesaba era consultar páginas web sobre temas de historia del Antiguo Egipto: “Miro cosas sobre los faraones, sí, miro aquello del río Negro, sí, cuando los judíos se fueron de Egipto”. Al mostrar mi extrañeza —calculada— sobre el río Negro, ella comenzó a hacer intensos esfuerzos para recordar y, al cabo de unos minutos, exclamó: “¡No, es rojo!”. La ayudé y le propuse que probablemente se refería al Mar Rojo. María sonrió y mostró una sensación de alivio. Por fin había podido recordar correctamente.

En este caso hay que especificar que María estaba tomando Lorazepam de manera regular desde hacía más de un año; en consecuencia, una de mis primeras decisiones fue retirar progresivamente un fármaco que provoca deterioros cognitivos importantes.

Finalmente, un tercer caso es el de Manuel, un hombre de 84 años que vive en una residencia geriátrica. Manuel es argentino y hace unos meses que vive en Barcelona. Padece un deterioro cognitivo que le dificulta la realización de las tareas cotidianas. Pero lo más relevante, lo que más le hace sufrir, es la soledad. En la residencia lo cuidan muy bien, pero él siente añoranza de su querida Patagonia. Además, es consciente de sus dificultades de memoria y eso agrava su sufrimiento. Para intentar paliar este sufrimiento he indicado todo un conjunto de estrategias dirigidas a potenciar los recuerdos de su vida juvenil, allí, en la Patagonia, cuando él pasaba largas temporadas viajando por aquellas tierras: “Barcelona me gusta pero siento nostalgia de Argentina”.

Es cierto que cuando la demencia se encuentra en un estado avanzado el paciente no es consciente de sus déficits, pero antes de llegar a ese estado pasa mucho tiempo, en el que el sufrimiento está garantizado, tanto para el enfermo como para su familia.

Una buena praxis asistencial debe cuidar mucho también el sufrimiento que se produce en estos periodos iniciales de las demencias. El apoyo psicológico y un buen acompañamiento son elementos de gran peso en el conjunto de los cuidados.

Josep Moya

Psiquiatra y consultor del Servicio Especializado de Atención a las Personas (SEAP)