Quan a una persona li diagnostiquen la celiaquia, el primer impacte és emocional. El segon, quasi immediatament, és econòmic. Descobreix que d'ara endavant la seva dieta, l'únic tractament disponible per a aquesta malaltia crònica i autoimmune, li costarà aproximadament mil euros més a l'any que la d'algú sense la seva condició. “I a diferència d'un pacient crònic que recull el seu fàrmac en la farmàcia a preu reduït, els celíacs no tenen cap ajuda per a sufragar el cost del tractament”, explica la Dra. María Figuerola, metgessa de família especialitzada en patologies cròniques.

La xifra del miler d'euros és l'estimació anual de la Federació d'Associacions de Celíacs d'Espanya (FACE), calculada a partir d'una cistella de compra bàsica. No inclou les sortides a restaurants, aniversaris, festes ni ocasions especials. Tampoc contempla el temps invertit a buscar productes certificats, trucar a fabricants per les traces o preparar menjar per a esdeveniments on la persona amb celiaquia no sap si hi hauran opcions segures per a consumir. “Estem parlant de fer lo més bàsic, allò de dir: estic en mode estricte al pressupost. A la que te'n vas una mica, ja es dispara”, descriu la Irene Puig, responsable de comunicació de l'Associació Celíacs de Catalunya, entitat fundada al 1977 i que agrupa avui unes 6.000 famílies.

El cost ocult del gluten

Per entendre d'on ve el sobrecost, cal mirar cap a la producció. Javier Batlle, director de Jansana, un obrador barceloní amb més de noranta anys d'història i més d'una dècada especialitzat en exclusiva en productes sense gluten, ho xifra amb precisió: “Mentre que la farina de blat per a un professional de la fleca costa entre 0,75 i 0,90 euros el quilo a l'engròs, les farines tècniques i certificades que nosaltres utilitzem oscil·len entre els 3 i els 5 euros. Multipliquem per cinc el cost de l'ingredient base”.

A això se sumen temps d'elaboració més llargs, minves per la inestabilitat d'unes masses que s'han de llençar si no surten perfectes, i els protocols de certificació amb analítiques periòdiques de superfícies, primeres matèries i producte final. Un control estricte amb tolerància zero que afegeix més despeses i gestió a la llista, una diferència que es fa evident en comparar els preus dels productes amb gluten i sense.

Mani Alam, propietari de quinze restaurants a Barcelona, dels quals dos estan certificats sense gluten com el conegut The Fish & Chips Shop Gluten Free, explica que gestionar un local lliure de gluten encareix la producció entre un 10% i un 15% respecte a un d'estàndard. Aquesta diferència operativa es trasllada també a la matèria primera, i el restaurador ho il·lustra amb un exemple concret: “El pa normal ens costa 50 cèntims i el sense gluten, 1,50 euros. Imagina't la diferència”.

El temps també és diners

Més enllà del preu del producte, hi ha costos que no apareixen a cap tiquet. Alam assenyala la recerca de proveïdors com el més significatiu per al seu negoci: “El temps que suposa cercar tots els ingredients i que estiguin certificats, també són diners”. La Irene Puig afegeix la dimensió domèstica com llegir etiquetes al supermercat, localitzar restaurants segurs o gestionar la contaminació creuada a casa amb utensilis separats.

A aquest desgast s'hi suma la fatiga mental de conviure amb la malaltia en l'àmbit social. La Dra. Figuerola assenyala que, més enllà de la despesa econòmica, l'impacte emocional merma bastant el pacient: “Anar a prendre una cosa amb els amics i ser qui constantment diu 'jo aquí no puc' és dur. Tot i que l'oci està més adaptat que fa deu anys, al final cansa”. Segons la doctora, aquesta pressió diària aboca molts afectats al cansament psicològic: “Estàs cansat de parlar de la contaminació creuada i assumeixes que, si surts, passarà el que hagi de passar”.

Més enllà de la cistella

El problema econòmic comença molt abans que el consumidor arribi a la caixa de l’obrador o del restaurant. Actualment, s’estima que entre el 50% i el 70% de les persones celíaques a Espanya no han estat diagnosticades. Tot i que la prevalença real de la malaltia és aproximadament d’un 1% de la població, amb un 6% addicional amb sensibilitat al gluten no celíaca, prop del 75% dels afectats desconeixen que pateixen la malaltia. Aquest infradiagnòstic s’explica perquè la celiaquia és “una malaltia camaleònica on no tots els símptomes són gastrointestinals, sinó que pot manifestar-se d'altres formes com ara una anèmia recurrent, infertilitat, osteoporosi prematura o migranyes”, explica la Irene Puig.

La Dra. Figuerola ho confirma des de la consulta: “Una de les causes de buscar i descartar l'origen d'una anèmia és la celiaquia. Quan tens la malaltia, hi ha una mala absorció dels nutrients, entre ells el ferro”. Ella mateixa recorda un cas recent d'una nena de quinze anys, completament asimptomàtica a nivell digestiu, a qui va detectar la malaltia a partir d'una analítica per anèmia.

A tot això s’hi afegeix que, a Catalunya, el temps mitjà per obtenir un diagnòstic definitiu és de set anys. “Durant tot aquest període, molts pacients passen per un autèntic calvari de proves sense que ningú aconsegueixi identificar-ne la causa, amb el cost addicional que això comporta per al sistema sanitari”, lamenta Puig. En aquest sentit, la Dra. Figuerola recorda que “la celiaquia a l’Estat no li costa res, una analítica anual i prou” quan es detecta a temps. El problema, explica, apareix quan el diagnòstic arriba tard i ja s’han desenvolupat complicacions derivades de la mala absorció, com osteoporosi o fractures, que sí que impliquen un impacte sociosanitari i econòmic més elevat.

Contra la lògica del negoci

El Javier Batlle va tenir clar des del principi que anar a mitges no tenia sentit. Per això, l’obrador Jansana va renunciar al gran públic per bolcar-se en un col·lectiu minoritari, assumint marges de benefici molt més estrets. La decisió, però, estava avalada pel pes de tres generacions d’ofici familiar i per la convicció que podien oferir un producte que el mercat encara no garantia. Fins aleshores, les alternatives per a les persones celíaques es limitaven a productes industrials i congelats, sense gaire varietat. Jansana va néixer, així, com una aposta artesana amb una clara vocació humana, encara que els números no sempre quadressin.

Mentrestant, el Mani Alam es trobava amb una realitat semblant. Amb tres locals en funcionament, va començar a notar que alguns clients habituals deixaven de venir. En retrobar-se amb ells pel carrer, va descobrir que molts havien estat diagnosticats de celiaquia. Lluny de resignar-se a perdre’ls, va decidir crear un espai completament lliure de gluten, assumint també uns marges molt més reduïts. Per fer-ho possible, va mirar cap a les seves arrels i va recuperar la farina de cigró, un tresor culinari al Pakistan i a l'Índia per aconseguir el fregit perfecte. El seu projecte i el de Jansana demostren que la rendibilitat no ho és tot, perquè el veritable èxit consisteix a fer que tothom trobi, per fi, el seu lloc a taula.