És habitual que en les ocasions en què es parla de les demències, en general, i de la malaltia d'Alzheimer, en particular, s'hi exposin els símptomes, els mecanismes fisiopatològics, els tractaments farmacològics i la rehabilitació; tanmateix, és menys freqüent que es concedeixi la paraula als familiars i, encara menys, als propis malalts. I és a ells i elles, a qui vull donar la paraula en aquest article.

Recordem, per començar, què és la demència. La demència descriu un grup de símptomes que afecten la memòria, el pensament i les capacitats socials. Els símptomes interfereixen en la vida quotidiana de la persona. La demència no és una malaltia específica. Són moltes les malalties que poden causar els símptomes d’una demència, algunes es poden tractar, però la majoria no.

Un exemple de demència reversible és el deteriorament cognitiu degut a un dèficit de vitamina B-12. Aquest pot ser provocat per una alimentació deficient o bé per un problema d’absorció intestinal. Un altre exemple el constitueix el deteriorament cognitiu que es produeix a causa del consum perllongat de fàrmacs benzodiacepínics —diazepam, lorazepam, clonazepam, etc.

És obvi que el principal problema és el de les demències irreversibles, entre les quals destaquen la malaltia d'Alzheimer, la demència amb cossos de Lewy i la demència vascular.

Descripció de la demència

Què li passa a una persona malalta d'una demència irreversible? Nancy L. Mace i Peter V. Rabins, autors del llibre El dia de 36 hores, ens expliquen que sovint les habilitats socials més antigues i la capacitat per a la conversa social es conserven millor que el judici i la percepció. Per això és possible que una persona li sembli sana al metge, encara que, en realitat, sigui incapaç de tenir cura de si mateixa de manera responsable. A més, en els períodes inicials de les demències s'alteren les capacitats de prendre decisions complexes, de naturalesa adaptativa. Un exemple de decisió adaptativa seria decidir vendre part del patrimoni o realitzar un procediment bancari.

Fins aquí una breu descripció del que passa en una demència, però com viu i com li fa front la pròpia persona? Citaré algunes vinyetes clíniques.

Pere, un senyor de 84 anys, patia des de feia anys una demència. Un dia, en intentar explicar-me la seva estada a un hospital general va dir el següent: “Vaig estar a l'hospital de Belchite”. Òbviament, es tractava d'una afirmació incorrecta, ja que a la població aragonesa de Belchite no hi havia cap hospital. En realitat, Pere es referia a que havia anat a l'hospital de Bellvitge. Era clara la semblança fonètica dels dos termes: Belchite/Bellvitge. La pregunta que em vaig formular en aquell moment va ser quin mecanisme mental havia provocat aquell error. La resposta me la va donar la seva família: Pere havia combatut a la batalla de Belchite, una de les més sagnants de la Guerra Civil Espanyola. Allí va ser fet presoner i, posteriorment, internat en un camp de presoners. Era clar que el record d'aquell període dolorós s'havia mantingut gairebé intacte a la seva ment. Quasi no podia recordar el que li havia passat uns dies abans a Bellvitge, però sí que recordava el que li havia passat a Belchite.

Passar moltes hores a l’ordinador

Un altre cas és el de la Maria, una dona de 82 anys. Recentment la vaig visitar al seu domicili, ja que té seriosos problemes de mobilitat. A l'entrevista li vaig preguntar quin tipus d'activitats feia de manera habitual. Em va respondre que passava moltes hores davant del seu ordinador. El que més li interessava era consultar pàgines web sobre temes d'història de l'Antic Egipte: “Miro coses sobre els faraons, sí, miro allò del riu Negre, sí, quan els jueus se'n van anar d'Egipte”. En mostrar la meva estranyesa —calculada— sobre el riu Negre, ella va començar a fer intensos esforços per recordar i, al cap d'uns minuts, va exclamar: “No, és vermell!”. La vaig ajudar i li vaig proposar que probablement ella es referia al Mar Roig. Maria va somriure i va mostrar una sensació d'alleujament. Per fi havia pogut recordar de manera encertada. En aquest cas cal especificar que Maria estava prenent Lorazepam de manera regular des de feia més d'un any; en conseqüència, una de les meves primeres decisions va ser retirar de manera progressiva un fàrmac que provoca deterioraments cognitius importants.

Finalment, un tercer cas és el del Manuel, un home de 84 anys que viu en una residència geriàtrica. El Manuel és argentí i fa uns mesos que viu a Barcelona. Pateix un deteriorament cognitiu que li dificulta la realització de les tasques quotidianes. Però el més rellevant, el que més el fa patir, és la soledat. A la residència el cuiden molt bé, però ell sent enyorança de la seva estimada Patagonia. A més, és conscient de les dificultats de memòria i això agreuja el seu patiment. Per intentar pal·liar aquest patiment he indicat tot un conjunt d’estratègies adreçades a potenciar els records de la seva vida juvenil, allà, a la Patagonia, quan ell passava llargues temporades viatjant per aquelles terres: “Barcelona me gusta pero siento nostalgia de Argentina”.

És cert que quan la demència es troba en un estat avançat el pacient no és conscient dels seus dèficits, però, abans d’arribar a aquest estat, passa molt temps, en el qual el patiment està garantit, pel malalt i per la seva família.

Una bona praxis assistencial ha de tenir molta cura, també, del patiment que es produeix en aquests períodes inicials de les demències. El suport psicològic i un bon acompanyament són elements de molt de pes en el conjunt de les cures.

Josep Moya

Psiquiatre i consultor del Servei Especialtizat d'Atenció a les Persones (SEAP)